Η ιστορία της
επιτροπής σπανίων νοσημάτων
Με στόχο την ανάπτυξη εθνικής επιτροπής για τα σπάνια νοσήματα, τον Ιανουάριο του 2011 συνεστήθη τεχνική επιτροπή, η οποία ανέλαβε το συντονισμό του όλου έργου.
Αρχικά η Επιτροπή συνέλεξε στοιχεία τα οποία αφορούσαν στις δομές/δράσεις οι οποίες υπάρχουν/ έχουν πραγματοποιηθεί στην Κύπρο. Τα στοιχεία συλλέχθηκαν μέσω ερωτηματολογίων, συναντήσεων/συζητήσεων επικεντρωμένων ομάδων εργασίας.
Τον Ιούνιο του 2011 πραγματοποιήθηκε διήμερο εργαστήρι για ανάπτυξη εθνικής στρατηγικής της χώρας μας για τα σπάνια νοσήματα με ευρεία συμμετοχή εκπροσώπων εμπλεκόμενων Υπουργείων και Υπηρεσιών, επαγγελματιών υγείας με εξειδίκευση στα σπάνια νοσήματα και φορέων που εκπροσωπούν ασθενείς, συγγενείς και φίλους τους. Στο εργαστήρι συμμετείχε με παρουσίαση και ενεργό εμπλοκή στις Ομάδες Εργασίας η Dr. Domenica Taruscio (Director, National Centre for Rrare Diseases, Italy, Συντονίστρια Προγράμματος EUROPLAN). Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου έγιναν παρουσιάσεις για τα υπάρχοντα ευρωπαϊκά δεδομένα και την υπάρχουσα κατάσταση στη χώρα μας. Στη συνέχεια σε Ομάδες Εργασίας συζητήθηκαν οι διάφοροι άξονες της υπό ανάπτυξη στρατηγικής.
Το περιεχόμενο των συζητήσεων αυτών, με τη συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων, καταγράφηκε και αναπτύχθηκε στους διάφορους άξονες δράσεις της υπάρχουσας στρατηγικής.